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YTS.BZ

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00:00:22,147 --> 00:00:23,732
现在几分钟了。

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
我得说点什么
我无话可说

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
经常足够了。

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
晚上好，西雅图。

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
我似乎认出了你的脸

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
令人难忘、熟悉

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
但我似乎无法放置它

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
找不到思想的蜡烛

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
点亮你的名字

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
哦，一生，他们正在追赶

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
和我一起

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
所有这些变化正在发生

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
我希望我见过这个地方

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
但从来没有人带过我

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
心灵和思想都会褪色

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
淡出

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
哦，心灵和思想都消失了

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
淡出

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
我发誓我认得你的呼吸

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
哦，记忆就像指纹

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
是的，他们正在慢慢提高

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
我，你不会记得

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
因为我不再是我的前任

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
很难什么时候
你被困在架子上

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
我根本就没有改变而改变

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
小镇预言我的命运

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
也许就是这样
没有人愿意看到

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
哦，我只想尖叫

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
你好

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
天哪，已经太久了

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
没想到你会回来

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
但现在你在这里

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
我在这里

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
心灵和思想都会褪色

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
离开

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
离开

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
心灵和思想都会褪色

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
走开，走开

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
心灵和思想都会褪色

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
走开，走开

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
心灵和思想都会褪色

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
走开，走开

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
心灵和思想都会褪色

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
走开，走开，哦

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
心灵和思想都会褪色

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
离开

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
心灵和思想都会褪色

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
淡出

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
淡出

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
淡出

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
这周，
我们有一个特别的活动

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
发生在西雅图
为了一个真正重要的事业。

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
你可以感受到兴奋的感觉

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
和一些家乡的自豪感
当埃迪·维德上台时

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
在贝纳罗亚音乐厅 (Benaroya Hall) 观看一场独一无二的演出。

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
演唱会所有收益将捐献给
寻找治疗大疱性表皮松解症的方法，

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
一种罕见的遗传性皮肤病

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
这主要影响儿童。

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
我摔得更厉害了
比我以前跌倒的次数还要多……

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
我们带来了患者和研究人员

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
以及生物技术领域的人们
世界都在一起

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
谈论我们如何治愈 EB，

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
这完全正在发生。

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
渴望归属

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
给你

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
全球社区
科学家、研究人员、患者

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
专注于一个大目标，

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
这是治愈 EB
到本十年末。

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
所以当你有埃迪·维德
它走到盘子前说：

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
“我要玩
为此目的举办大型演出，”

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
这对这些家庭来说意味着整个世界，

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
对于那些战斗的人来说，这意味着整个世界
罕见疾病，因为他们感觉自己被看见了。

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
我们曾经参与过
在各种各样的事情上，

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
还没有治愈癌症，
无法修复这个星球。

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
我不知道，这是唯一一件事
看起来就像是，“哦，这个会起作用的。”

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
在我们关心的所有事情中，
这就是那个。

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-你好。
-你好。

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
我想到诸如治愈疾病之类的事情

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
这就像一个想法
两三辈子。

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
你知道，也许你孩子那一代，

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
他们会看到结局
你开始的某件事。

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
但我们都是自私的，
我们希望在有生之年看到它。

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
我认为这可能会发生。

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
所以走到一起
西雅图确实充满了希望。

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
注定这将是一个难忘的夜晚
与家人、研究人员和粉丝一起

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
知道每个音符都已演奏
让我们更接近一个没有 EB 的世界。

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
渴望属于你

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-谢谢你这么做。
-是的。

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
我们真的很感激。
你在看什么？

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
这些区域看起来像
充分填充患者的伤口部位。

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-这基本上是一周。
-哇。

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
大疱性表皮松解症，
或 EB，是一种可怕的疾病，

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
但这很容易解释。

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
这是一个基因的突变，

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
该基因编码一种蛋白质
连接皮肤表层

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
到达皮肤底层，
称为胶原蛋白 VII，

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
基本上是做主食。

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
该短纤维称为锚定原纤维，

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
这就是保持我们皮肤完好无损的原因。

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
如果链条中的任何一个环节
破损了，你的皮肤就粘不住了。

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
DNA 的任何改变
影响该链接

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
削弱胶水的强度
并且胶水可能会散开。

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
而且种类繁多，
你知道，胶水有点粘，

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
胶水粘得很厉害，
胶水根本不粘。

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
表皮松解意味着“破损”。

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa 在拉丁语中是“水泡”的意思

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
所以大疱性表皮松解症
基本上意味着脆弱、起泡的皮肤。

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
它实际上被称为“蝴蝶病”

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
和患有 EB 的孩子
被称为“蝴蝶孩子”

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
因为他们的皮肤同样脆弱
就像蝴蝶的翅膀。

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
你生来就患有 EB。

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
很多时候，父母从来没有
听到“EB”这个词

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
直到他们生下孩子
在急诊室

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
他们意识到有些东西不同了。

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
孩子的日常生活受苦
EB 是残酷且痛苦的。

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
他们必须忍受
长达数小时的绷带更换，

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
漂白浴有帮助
浸泡绷带，同时消毒。

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
而父母实际上必须施加痛苦
帮助他们的孩子保持健康。

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
敷料和纱布
为他们提供茧。

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
预防感染
希望它们不会留下疤痕

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
试图止痒
并将疼痛降到最低。

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
没有什么在治疗
潜在疾病。

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
你所做的一切
正在给病人包扎，

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
试图保护他们
由于摩擦或创伤，

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
但你却没有为这种疾病做任何事。

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
你看到的不仅仅是伤口。

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
胶原蛋白是在您的全身产生的。

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
它让你的眼睛工作，你的喉咙工作，
和你的内脏。

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
所以EB要大得多
而不是皮肤的问题。

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
即使在他们的胃壁里
和肠壁，

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
他们无法吸收适当的营养。

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
这可能需要科学家
一生或几代人

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
解码复杂的基因组学
任何特定疾病。

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
让我们对 EB 充满希望的是
我们已经查明了基因突变

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
导致 EB 下降到一个基因。

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
现在我们得到
到根本问题，

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
遗传原因，
这是非常令人兴奋和重要的。

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
这是一个情况，说实话，

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
科学在哪里
相对简单。

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
那么这有多令人兴奋呢？

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
当我们知道这个基因时，
我们知道问题所在，

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
我们有科学家
谁对此感到兴奋。

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
我们正在缩短时间表
所以速度更快，

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
所以我们可以带来治疗
并希望能更快地治愈。

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB 通常被称为，
“你从未听说过的最严重的疾病。”

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
我们现在喜欢将其视为，

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
“最严重的疾病
我们会找到治疗方法。”

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
社区的活力是显而易见的。

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
我认为因为有一条轨迹

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
因为有目标，

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
你就是无能为力
但却被感动和启发。

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
这是我们思考的一个问题
我们可能会参与一两年，

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
也许三个。

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
筹集一些资金，
找一些真正关心这件事的人

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
然后，你知道，
继续下一步，然后……

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
但它让我们处于中间

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
因为这非常重要。

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
而且，你知道，目标是治疗。

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
最终的目标是治愈。

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
我们都在互相扶持。

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
最后成为其中的一部分
十年，给人一种希望的感觉。

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
这并不是虚假的希望。

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
您希望我们什么时候到您家
把所有东西从车里搬出来？

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
我们什么时间必须到片场？
凌晨 5:00，对吗？

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
是这样吗，加载就差不多了
凌晨 5:00 贝纳罗亚？

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
是的，我们必须开始加载，
进行声音检查，

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
让演讲者简短发言，测试幻灯片。

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
我们需要为家人的到来做好准备。

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
我们有呼喊声
从科罗拉多州过来

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
迪安娜会来的
不久之后从多伦多出发。

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
伊莱和家人会进来
第二天早上。

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
拜托，我要问一下
弦乐四重奏要来加入我。

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
女士们、先生们，
小提琴演奏家是布丽安娜·阿特维尔小姐。

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
是的。

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
萨达·杜普 (Sada Doup) 也是小提琴家。

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
我的大提琴朋友克里斯·沃斯威克。

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
还有其中一个人
在我最尊敬的星球上，

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
我的中提琴朋友阿普丽尔·卡梅伦。

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
我们从来没有玩过这个。

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
没有实践过，也不是没有。

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
沿着街道走
找不到自己家的钥匙

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
我会去散步
这样我就可以咒骂我的笨蛋了

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
我在拱门后右转
散发着恶臭的油脂和骨头

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
到了超市
人们盯着我，就像我是一只狗一样

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
我要去卢金家

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
我在卢金有一个位置

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
我敲了卢金家的门

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
打开冰箱
现在我知道生命是有价值的

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
我找到了我的钥匙
但我回来发现一扇敞开的门

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
某个他妈的怪人声称我是我的父亲
被强奸，她自己的儿子

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
我散步，我打电话给警察
这几天的工作从未完成

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
我最后听到的
那个怪物他妈的买了把枪

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
各位，包装怎么样了？
你知道我们几个小时后就得走了。

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
你们可以开始收拾行李了吗？请？

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-好的。
-好的，你的清单在哪里？

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
两支铅笔和橡皮，一个卷笔刀，

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
和着色套件，
这一切都是为了我可以在飞机上涂色。

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
有很多工作要做
为伊莱打包行李。

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
他有成吨的物资
那必须和我们一起去。

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
当我们飞行时我总是感到紧张
因为我们必须通过安检

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
他们会像，
“这到底是怎么回事？”

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
“你为什么有针？
你包里还有剪刀吗？”所有这些。

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
我们用的他所有的绷带
为他洗澡和换绷带。

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G 管供应，就像他所有的配方一样，
还有很多纱布和针。

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-然后，比如牙刷。
-是的。

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-请不要忘记你的牙刷。
-好吧，好吧，牙齿卫生。

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
这将放入我的随身行李中
以防伊莱在飞机上受伤

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
或在机场。

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
他总是一直在流血
无处不在，所以最好有备份。

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
我们在西雅图，

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
我们从科罗拉多州出发。

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
嗯，开车20分钟到机场，

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
然后乘坐两个小时的航班飞往西雅图。

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
是的。

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
我和爸爸妈妈一起在这里
还有我的小妹妹席琳。

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
而且我妈妈怀孕了，
所以她会有一个小弟弟。

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
我的意思是，我很兴奋我们来到这里

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
我们所有的东西都已经到达这里了。

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
所以这将是一次非常有趣的经历

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
并满足所有这些
峰会上的人们真是太棒了。

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
我超级期待
对于 EB 患者，

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
还有医生和研究人员。

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
我们开始做吧。

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-好吧，你还好吧？
-是的。

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
我将在本周末的一次峰会上发表讲话。

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
我们要去西雅图。
我很兴奋。

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-你需要垫子吗，迪安娜？
-哦，我可以坐。不，没关系。

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
我会把它们放在我的脚下。

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
我会把它们放在我的脚下。

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
那挺好的。谢谢。

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
我们很好。

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
好的。

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
真的很容易生病
甚至因飞行而感染，

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
因为它是回收空气。

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
那是东西
我一直对此保持谨慎。

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
不过我很兴奋。

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
很高兴在会议上发言，
并与医生交谈，

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
并与大家见面。

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
背包，背包。

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
我们总是忘记。

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
因为我不习惯
一直拥有这个。

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
有时我会被从椅子上抱起来，
我们忘记了，然后我们说：“不！”

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
就像，我喜欢，依恋。

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
为什么这一切都是……

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
我不知道，爸爸。
这很热。只要把它扔上去就可以了。

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-你好吗？
-是的，我很好。只看我的头。

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-我会看着你的头。
-你的呢。

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
别闪我的屁股。有一台相机。

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
我想要

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
做一个好女人

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
我想要

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
为了让你成为一个好人

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
这就是为什么

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
我会离开

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
这就是为什么

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
我再也见不到你了……

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
我出生在台湾，

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
然后是我的家人
移民美国是为了更好的生活。

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
当我还是个孩子的时候，
我记得读过《国家地理》，

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
了解艾滋病毒和艾滋病，
镰状细胞病。

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
其他孩子可能喜欢
布兰妮·斯皮尔斯、克里斯蒂娜·阿奎莱拉。

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
我真的很喜欢遗传病
和医学。

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
嗯，我一直都是个书呆子，

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
所以我没去过很多摇滚音乐会。

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
我已经准备好了演讲。我拿到了我的幻灯片。

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
确实是最重要的事情
我的行李里有我的手机

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
我的电脑、充电器。

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
我只是觉得，是的，
穿什么都无所谓

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
因为我永远是科学家
没有人真正关注这一点。

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
我喜欢聚会。

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
我喜欢为孩子们庆祝，
和家人，

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
以及他们所做的一切。

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
嗯，你知道，
我们所做的大部分工作都是临床试验

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
或照顾 EB 患者

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
当出现问题时，
在快乐的场合和他们一起出去玩。

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
我再也见不到你了

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
这就是为什么

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
我在撒谎

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
当我说

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
我不再爱你了

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
因为我想要

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
做一个好女人

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
我想要

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
为了让你成为一个好人

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
我们有三个亲生孩子，

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
和一个 17 岁的儿子查理。

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
然后是梅莉，她刚刚满 12 岁。

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
没有人能够理解

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
做母亲是什么感觉
给患有 EB 的孩子。

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
就像看一个小孩一样
刚学会走路，

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
你害怕他们会打
他们的脸放在咖啡桌上。

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
这就是看着你的孩子的感觉

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
任何年龄都有 EB。

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB家庭，
我们在 Facebook 上有我们的群组，

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
并且我们互相支持，

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
但亲自见面对我来说很重要。

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
不感到孤独真是令人欣慰。

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
我知道，这感觉很好，因为我很冷。

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
所以，患者小组，
我们有迪安娜，霍奇斯。

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
迪安娜讲话感觉怎么样？

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
她准备好了。我想我们必须
别挡她的路，让她做她的事。

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
是的。

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
我只希望一切顺利
每个人都安全抵达。

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
我很兴奋……
这件事正在发生。

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
我们谈论这个话题多久了？
我们做到了。我们正在实现这一目标。

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
你知道，这很有趣。

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
有一个科学理论叫
“蝴蝶效应”。

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
这意味着什么
这是一项小小的动议

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
可以创造海啸
稍后状态的运动。

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
并且在很多方面，
我相信进步

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
和转变
EB 社区和 EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
和蝴蝶效应有很大关系。

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
在这个组织成立之前，

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
没有治疗，没有科学，

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
没有选择，希望渺茫。

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
短短十年后，

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
我们从零开始
至 40 项临床试验。

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
我们已经筹集了 60,000,000 美元。

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
我们资助了 140 个项目。

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
我们现在有史以来第一次
第一个 FDA 批准的治疗方法。

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
为什么这很重要？

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
有四亿人
在这个患有罕见疾病的星球上，

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
十分之一的人。

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95%的人患有罕见病
批准的治疗方法为零。

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
因为奉献
以及这个组织的辛勤工作，

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
我们跨入了5%。

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
但我们才刚刚热身。

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
以旧方式做事
只是不会削减它。

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
罕见病需要大胆行动
改变现状。

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
我觉得我们正在这样做。

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
我们正在寻找获得结果的新方法
我们一直在突破界限，

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
这就是你取得真正进步的方式
这实际上可以改变生活。

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
我们希望模型和方法
我们用它来解决 EB，嗯，

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
可以延长
治疗其他罕见疾病

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
像亨廷顿氏症一样
以及囊性纤维化和泰萨克斯病。

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
当我们治愈 EB 后，

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
我非常希望这会发生
我们可以继续下一个。

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
社区的力量全部集中
同一个梦想是有力而感人的。

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
我们动力十足。

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
我想我们会结束它。

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
无论如何，这就是我的希望。

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
当我第一次了解EB时，
当我第一次见到我朋友的时候……

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
我朋友的孩子受到了影响，我……

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
我们就像，

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
“这是最疯狂的，
我从未见过如此激烈、残酷的事情。”

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
并且，“我们能做什么？”

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
而且，就像，“好吧，
我们或许可以谈谈这个，然后看看……”

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
你知道，
“从小事做起，看看会发生什么。”

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
我在街上遇到了一些人，比如……

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
你知道，在街上，
或者当我去看演出时

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
当他们玩的时候，总会有
一个很棒的珍珠果酱粉丝

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
那会出现在我面前，就像，

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
“上帝啊，我爱
你们在做什么……”

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
这会让我哭泣。
“……对于患有 EB 的孩子。”

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
你离这个社区越近，

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
并且你了解得越多，

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
你无法逃避多么困难
这些家庭面临着挑战。

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
我们已经必须清除一些障碍

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
这是例子
为什么你可以有信心，

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
以及为什么你可以有希望。

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
但是，你知道，
棘手的部分是耐心。

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
如果筹集资金并提高认识……

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
如果那些事情能够
为这一过程提供动力

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
从科学的角度来看
寻找治疗方法以及如何应用它，

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
感觉这只是时间问题。

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
漂流、漂流、漂流

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
我给自己买了一座豪宅
然后我把它放弃了

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
这世界并不沉重
这只是您保存的东西

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
我渐行渐远、渐行渐远

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
漂流、漂流、漂流

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
我摆脱了烦恼
我的忧虑消失了

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
我只在我想跑步的时候跑步
我睡得像狗一样

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
我随波逐流，随波逐流……

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
我们来做吧……呃，不，这不太好。

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-你想要怎样？
-再往里走一点。

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
我们开始吧。

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
是的。是的，我们很好，好吧。

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
我和我的家人，尤其是我和我妈妈，

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
我们的关系非常密切。

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
拥有它就是某种东西
这让我对生活如此积极。

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
我很幸运有一群人
关心我的

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
并愿意适应自己的生活
帮助我过自己的生活。

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
我不使用化妆品来掩盖我的 EB，

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
但我用它来提供自信，

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
给我那件盔甲

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
我需要为自己挺身而出。

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
我出生于92年。

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
小时候我还不会爬
因为我的膝盖会崩溃

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
我的手就会崩溃。

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
所以我实际上能够
学习如何快速行走。

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
我在学校表现得相当好。

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
作为一个青少年，这很艰难。

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
我确实尝试过保护自己。

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
我想我所拥有的信心
在我自己身上产生了很大的变化。

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
我一直热爱艺术。

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
我记得小时候只是画画

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
因为我无法用乐高积木搭建。

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
我无法把他们分开。
我无法很好地堆叠它们。

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
所以我父母给了我蜡笔和纸，

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
这只是我发现的东西
我可以忙上几个小时。

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
我倾向于融合现实主义
以及我作品中的超现实主义。

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
就像疯狂一样，喜欢愚蠢的事情

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
以及那些让你三思而后行的事情

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
关于你正在看的内容。

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB拿走了很多东西。

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
我行走的能力，我的手臂。

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
我尝试过不同的假肢

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
而且因为我的皮肤脆弱，
这是不行的，对我来说没有成功。

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
这就是这样的一点，

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
“我会继续用这个伤害我的皮肤吗？

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
或者我只是学会在没有它的情况下生活？”
之类的事情。

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
对我来说，我的生活方式
会是为了生活'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
在每一个时刻都充分

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
不要沉迷于事物
你无法改变。

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-如果查理在这里就好了。
-是的。

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-你认为他会做什么？
-追我，开枪打我。

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
射击你。是的，这是正确的。

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
我们曾经做过寄养治疗

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
对于有医疗需求的孩子。

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
我丈夫全职工作
我是一名全职妈妈。

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
我接到一个电话

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
有一个婴儿被遗弃
在威斯康星州密尔沃基的医院里。

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
他一出生就患有疾病，

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
他是如此脆弱
你需要把他抱在枕头上。

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
他们想知道
如果我能下来的话

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
了解他并带他回家
因为他快要死了。

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
-干得真棒，伙计。
-只是取下一些碎片。

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
他们送我回家
带着一瓶吗啡

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
并说：“让他舒服点。”

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
他没有死。

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
他不但没有变得更糟，反而茁壮成长。

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
世界上没有办法
我们本来打算让他回去的

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
纳入寄养制度。

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
显然，此时我们爱他。

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
所以我们收养了他。

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-嗨，查尔。
-你好。

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-你给我做了什么？嗯！
-看。

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
查理经历了很多挣扎。

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-不！
-黄色的那个…

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
他从出生起就一直处于痛苦之中。

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
巨大的痛苦。

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
他的皮肤滑落了
就像熟透的桃子的皮一样。

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
我不认为他
本来可以经历这一切

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
除非他不是这样的战士。

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
好一个，查理！

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
哇！

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
这很有趣。

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
我真的很想再去一次。

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
美丽，她在孤儿院

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
在中国北京。

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
他们给我们发了照片。

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
还有一张她的照片

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
裹着纱布。

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
我的丈夫凯文和我，
我们看着那个，我们就像，

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
“天哪，我们不能拒绝。”

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
我不能……EB 已经够难的了。

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
但独自在孤儿院当孩子

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
患有隐性营养不良 EB，

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
我……我……

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
我不能放手。

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
于是我们收养了美丽。

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
她六岁了。

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
嘿，妈妈。

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
看！这是……哦，她害怕了。

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
没关系，宝贝。

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
梅莉真是太安慰了

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
现在她可以缠绷带了

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
这让她不那么痛了。

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
罗文就是她自己独特的人。

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
妈妈，这个我可以扛。

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
她就像是最有趣的人
你会遇到最机智的人。

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
并且已经经历过
尽她所能，

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
她能做到
并仍然保持着她所有的快乐。

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
好的。

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
我忘记穿短裤了。

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
罗文出生的那一天
这是我一生中最美好的一天。

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
她身上有一些小东西，
就像她的指甲下发红一样

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
还有一些看起来像水泡的东西
几乎在她的眼睛表面，

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
但它们很小。

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
我确信他们只是
奇怪的新生儿事物。

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
当她开始出现伤口时，

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
它很快就变成了
基本上就像一场噩梦

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
以及我一生中最糟糕的一天。

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
就在这时，一位医生进来了

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
并说，
“她要么患有严重感染……

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
或者她有东西
称为‘大疱性表皮松解症’。”

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
而且他说得那么平静。

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
他说：“这将是一生。”

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
我愿意付出一切
为了罗文的健康。

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
绝对是任何东西。

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
这种混乱是如此残酷。

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
它不在乎
你真是个可爱的孩子。

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
不在乎你只是个婴儿
或者你只是一个三岁的孩子。

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
它基本上只会让你心碎
作为一个孩子，作为一个家庭，以及……

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
是的，我愿意付出一切
让她没有 EB。

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
好的。瞧，爸爸来给你洗澡了。

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-爸爸来了。
-这很酷。

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
我认为作为父母，

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
你知道后会感到安慰
外面有人

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
谁正在尽最大努力

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
努力治愈。

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
我对基因编辑抱有很大的希望。

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
不，不，不，不，不！

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
没关系。我们会把你们都修好。

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-我们会把一切都解决掉，好吗？
-大嘘嘘！

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
好吧，我们会把你们都修好，好吗？

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
我们会让它变得更好。

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-完毕！
-看。小心点，罗文。

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
好吧，我们是怎么说你的
罗伊，昨天像美人鱼一样吗？

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
因为我有EB，
所以这让我很特别。

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-嗯嗯。
-所以……

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
是的，绝对是
让你很特别。还有梅尔——

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
也像美人鱼一样
很特别，因为它们是半鱼。

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
因为他们有点像
与其他人不同。

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
也许他们必须做点什么
与其他人不同。

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
我可以把这些绷带取下来吗？

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
过来……

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
你遇见这些年轻人
正在处理这个问题。

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
这是最极端的版本
看到某事

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
一样脆弱

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
就像你曾经目睹过的任何事情一样

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
在你在这个星球上的生活中。

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
同时，
他们表现出了韧性，

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
和毅力，再一次，
你所目睹的任何事情

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
或者在你的生活中见过。

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
他们已经开始工作了
生存如此困难。

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
他们可以得到奖励
感谢他们为治疗所做的努力。

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
他们本应赢得自己的权利
在这个星球上，这是肯定的。

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
我们真的没有什么好主意
直到我们把他带回家。

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
让我看看你的背影。

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
回转。

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
我们开始真正了解
EB 是什么样的以及有多严重，

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
以及这有多耗时
来照顾他的皮肤。

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
噢，噢，噢！

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
差不多
刚刚把我们的世界搞得天翻地覆。

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
我们经历过的最糟糕的沐浴和绷带。

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
我们刚刚回家
从中国来了大约三个月，

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
所以 Eli 对我们来说是全新的，
EB 对我们来说是新事物。

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
到了30个水泡我就不再数了
我们已经弹出了。

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
他就像在痛苦地尖叫
天色已经晚了。

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
我环顾四周，
我的其他孩子都已经上床睡觉了。

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
我只是感到超级内疚
因为我没有读过故事。

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
没有让任何人上床。

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
所以我就停止了我正在做的事情
我跑到他们的房间，

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
我给了他们一个拥抱，然后我就回去了……

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
并完成。

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
石头、布、剪刀、射击。

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
石头、布、剪刀、射击。

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
啊哈！

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-啊！
-这样好多了。

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
你总是这样说。

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
-我们开始了。
-太粘了。

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
我知道已经太晚了
对于很多患有 EB 的朋友来说。

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
我希望有什么东西
为伊莱一生

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
这将能够帮助他。

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
小伙伴们，赶紧去买T恤吧。

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
我们来得有点晚了
所以快点穿上吧，好吗？

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
时间是如此重要

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
因为患有 EB 的孩子
没有很多时间。

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
我们越快治愈，就会有越多的孩子
我们可以延长它们的寿命。

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
别忘了你的照片
你为埃德画的。

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
好的。

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
她正在执行任务。

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
罗伊，这是哪个房间？

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
就在这里

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
你知道是哪一个吗？

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
哦好的。你想要吗
按门铃？

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
有效吗？

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-好吧，那次确实是这样。
-绝对有效。

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-你好！进来吧！
-你好！

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
是的，我们来这里是为了化妆。

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
好的，所以我们要做一点闪光
在你眼里。听起来不错吗？

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-是的。
-好的。

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
我们可以把你的头发向后推吗？

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
-坚持住，亲爱的。
-是的。

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
你的头发真可爱！

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-哦，谢谢。
——这么长啊！

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
我把我的全部砍掉
因为它让我发疯。

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
好的。我现在要挠你痒痒。

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- 感觉很好笑吗？
-是的。

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-像一只小虫子吗？
-是的。

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
好吧，我要回去了。

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
就这样吧！

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
好吧，看一下。

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-她要戴上眼镜吗？
-你怎么认为？

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-我喜欢。
-想戴上眼镜看吗？

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-是的。
-好吧，让我们看看。把它们穿上。

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
好的，我们也会这样做
对于另一边。

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
好的。

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
看？我们成功了。

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-是的。
-是的。

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
好吧，道具，女孩。

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-是的！我们稍后在音乐会上见？
-是的。

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-好的。玩得开心。
-是的。

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-你也是。
-好的！再见，小可爱！

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
再见。

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
我们只需要你的鞋子。还要别的吗？

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
我的鞋子，我的帽子，
我们已经把我的耳环粘上了。

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-嗯嗯。
-因为我不能打耳洞。

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
睫毛胶。

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
我不知道我们是否有足够的...

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-是直的吗？
-你能捏这个吗？

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
好吧，我想我们很好。

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
我画了这幅画。这是一幅三联画。

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
我为埃迪和吉尔做的
只是想表达谢意

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
谢谢你让我们来到这里
感谢他们为 EB 所做的一切

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
以及金额
他们创造的全球意识，

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
因为他们确实掀起了这股浪潮。

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
我希望能在演出时送给他
所以我认为这真的很酷。

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
只是一点点谢谢。

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
他们为我们做了很多

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
那么为什么不回馈
来自社区中的每个人？

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
你们准备好了吗？我们走吧。

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
我们是如此接近。啊，我太兴奋了。

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
参与 EB，
和 EB 研究合作伙伴关系，

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
我不认为这是一个选择。

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
它选择了我们。

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
这个社区，

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
你立即被带走
根据力量大小

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
以及日复一日的奉献

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
克服障碍

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
我们甚至无法想象。

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
我画了太空针塔
埃迪·维德的礼物

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
因为他住在西雅图。

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
当你看到剧烈的疼痛时
这些孩子经历……

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
莉莉，把脸伸进去！

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
……想象一下它必须做什么
为父母的心，

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
确实有一个时间表

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
很难不想奉献

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
你生命的很大一部分
尽你所能提供帮助。

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
我希望我是一颗中子弹

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
我永远不会继续下去

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
我希望我是一个牺牲品

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
但不知何故仍然活了下来

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
我希望我是一个感性的人

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
你挂着的装饰品

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
圣诞树

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
我希望我是
登上顶峰的明星

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
我希望我是证据

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
我希望我是声音

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
来自家乡所有人的双手

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
向天空升起并开放

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
我希望我是一名水手

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
和一个等待我的人

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
我希望我也有那么幸运

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
和我一样幸运

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
我希望我是那个使者

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
所有的消息都是好的

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
哦，我希望我是满月照耀

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
摘下科迈罗的引擎盖

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
我希望我是一个活人

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
在太阳后面的家

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
我希望我是纪念品

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
你把家里的钥匙开着

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
我希望我是踏板制动器

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
你所依赖的

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
我希望我是动词“信任”

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
我永远不会让你失望

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
我一直以为我会渡过那条河

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
彼岸，如今已远去

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
当我靠近时，它转动并变宽

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
地平线现在正在淡出

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
在逆流中漂流

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
在干燥的陆地上看不到人影

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
以及安全事后的想法

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
事实上，没有什么可拥有的
没有可拥有的

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
我曾经通过影子来判断时间

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
直到雷雨云
他们登上了舞台

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
日子终将结束
就像光线一样

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
同一页面的另一次阅读

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
在这最深的夜里清醒着

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
依然等待着太阳

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
随着时间似乎在增加

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
找到一颗星星来当兵

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
生活在狮子的爪子下

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
知道没有什么是可以驯服的

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
可以被驯服

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
气势、热情，

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
希望、乐观、喜悦

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
让每个人都在一个房间里
病人可以坐在那里

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
并与医生交谈
那正在研究他们的治疗方法。

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
那位医生可以与生物技术人员交谈
想要利用他们的科学成果的公司

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
来自实验室并推进它
通过临床试验。

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
为了让大家
在一个空间、一间房间

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
是最酷、最快乐的事
我们可以想象的。

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
我自己和霍奇斯
一起在小组上发言。

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
她是我的正式秘书，所以她……

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
她帮我把一切都安排得井井有条
因为我一团糟。

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
我让他走上正轨。

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
是的，她让我走上正轨，
我绝对需要那个。

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
我们是一个非常小的社区，

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
所以任何在这个层面上做任何事情的人
迪安娜和我正在做这件事

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
我们都互相认识。

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-出去玩和聚会也很好。
-是的。

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
此时此地

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
此时此地

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
不会阻止我

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
不会阻碍我们...

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-你好吗？
-我很好。你好吗？

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-很高兴见到你。
-你也是。

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
拥抱一下怎么样？我可以拥抱一下吗？

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
你好吗？

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
当大家聚在一起的时候
在同样的条件下，

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
神奇的事情发生了。

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
这就是我们都一样的地方。
你知道，我们都是一样的。

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
就像，我们都在做同样的事情。

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
你只是想要一个能理解你的人

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
你正在经历什么
日复一日。

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
分享光

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
分享光明，不会阻碍我们

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
分享光明，不会束缚我们……

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
嗨。

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
我很好。

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-很高兴来到这里。
-是的，我很高兴你在这里。这是……

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
吉尔正在尽她所能

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
治愈 EB。

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
她的态度给了我希望，
“我们如此接近，我们如此接近。”

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
之前的所有留言都是，
“这太糟糕了。”

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
“这，你知道，这太可怕了。”

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
他们改变了这一点，
他们把恐惧变成了希望。

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
我很欣慰它终于来了。

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
这只是一个小小的想法
我们有点折腾

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
六个月前。

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
看到这一切最终走到一起，
以及它的威力有多大，

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
人们感到多么感动，
家人都很自豪。

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
这就是我最关心的。

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
谢谢，谢谢，谢谢，
欢迎来到有史以来的第一个

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
亲自探索治愈。

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
谢谢大家的到来。

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
患者小组很棒
一起去看迪安娜和霍奇斯

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
谈论他们的日常生活。

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
最大的挣扎
如此独立

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
是知道没关系的心态
向他人寻求帮助。

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
只是说，
“哦，请问，你能帮我把门吗？”

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
因为世界
不是一个很容易到达的地方

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
当你看着它时
从正确的角度来看。

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
很多人不知道
那到底意味着什么。

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
坦白说，
有时你必须是个婊子

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
否则你将一事无成。

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
所以有很多事情...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
抱歉。

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
……人们就是不明白。

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
我非常感谢 EBRP 的每个人

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
因为做他们所做的事，
这就是我来这里的原因。

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
没有什么比
与患者在一起，

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
你的朋友，

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
以及拥有的支持者
资助了你这么多年的研究。

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
我们都是为了治愈

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
现在就帮助我们的 EB 患者
以及未来。

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
当你和这些家庭交谈时
与这些患者交谈，

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
现在比以往任何时候都更有希望。

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
这个房间里坐着病人

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
正在接收的
有史以来第一个获得 FDA 批准的治疗方法。

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
它正在治愈他们的伤口，
它正在产生影响。

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
直到最近，
我们只是用绷带包扎。

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
这就是我们所拥有的一切，只是覆盖
伤口，这就是我们能做的。

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
但现在，对于隐性遗传病患者
营养不良型 EB 和营养不良型 EB，

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
我们有这种新疗法
我们可以每周申请，

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
它实际上对待源头
她的皮肤有遗传问题。

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
它给了我们这个机会
超越条件

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
因为它可以修正皮肤的基因，

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
所以帮助皮肤
实际的耐用性比它有的多，

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
来阻止伤害的过程。

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
现在我们有了这些治疗方法
这将帮助这些慢性伤口，

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
那么我认为我们不可避免地
会看到差异

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
在长期预测中，希望

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
与像 Rowan 这样患有 RDEB 的人一起。

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
因为如果你有
这些永远无法愈合的伤口，

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
这是一个非常高的风险因素

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
对于该特定类型
他们患有侵袭性癌症。

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
许多人无法生存。

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
我要把这个放在这里，好吗？
只为——

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
这说明了什么？

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
真的很难思考
关于其他家庭

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
谁还没有接受过这种治疗
针对他们的 EB 类型

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
因为他们还在等待。

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
所有你从未见过的想法

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
你总是在想

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
脑洞很广，脑洞很深

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
噢，你是如何沉沦的

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
感受每一天的路

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
你走哪条路？

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
呼吸困难并制作干草

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
是的，这就是生活

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
寻找爱的证据

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
你值得保留

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
全部被底片吞没

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
这是如此悲伤和令人作呕

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
感受上面的空气

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
哦，一池蓝天

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
将上面的空气充满

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
全黑带星光

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
感受天空笼罩着你

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
镶有宝石和莱茵石

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
感受月亮所开辟的道路

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
为你继续前行

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
为你继续前行

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
什么都没有留下，什么都没有留下

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
那里什么也没有，什么也没有留下

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
什么都没有留下，什么都没有留下

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
那里什么都没有，那里什么也没有

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
那里什么也没有，什么也没有留下

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
那里什么都没有，那里什么也没有

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
什么都没有留下

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
看看月亮所开辟的道路

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
为你继续前行

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
看到远处海岸的波浪

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
等待您的到来

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
梦见其他男人的梦

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
你不会是任何人的对手

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
然后做别人的梦

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
你不会是任何人的对手

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
你不会是任何人的对手

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
遥远的时间，遥远的地方

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
那就是我们住的地方

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
遥远的时间，遥远的空间

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
那么你给予什么？

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
你给什么？

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
更多橡子？
是的，你可以去买一个橡子。

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
我有它…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
哦，那是一件好事。
好吧，让我们把它带进去吧。

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
让我们看看。

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
我的儿科医生工作
作为一名 EB 医生要确保

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
让孩子们能够拥有童年，

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
他们可以体验生活。

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
那些我们认为理所当然的事情

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
是我必须帮助保护的东西
为了那个孩子和那个家庭。

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-嗨，大家好。
-你好。

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
嗨，罗文，你好吗？

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB，它始于生命之初

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
是某事
只会变得更糟

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
并侵占
越来越多地影响到孩子的生活

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
随着时间的推移。

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
所以我的工作，还有我出色的团队的工作，

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
就是想办法
帮助那个孩子成为一个孩子。

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
好的，一切都完成了。
那只耳朵看起来也很好很健康。

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
好的？

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
我们知道 EB 的潜在遗传学，

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
所以我们有治疗目标

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
以及治疗 EB 的思考方法。

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
轮到你了。

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
小心点，罗伊。

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
医生，诊断结果是什么？

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
太疯狂了。

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
所以这里我们有
免疫荧光验证

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
我们的异种移植模型。

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
我们基本上只是在寻找
人类皮肤的存在

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
在老鼠的背上，
你可以在这里看到，

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
同样地查看两个标记，

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
人睾丸蛋白和人波形蛋白

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
来验证成功
人类皮肤的产生。

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB确实提供了一个重要的模型
测试新疗法。

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
十年前，EB 的治疗

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
主要只是无症状护理。

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
谁能想到十年前

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
我们现在可以轻松操纵
培养皿中的隐形细胞，

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
实现非常精确的基因编辑，

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
并有可能提供
治愈性治疗

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
对于目前无法治愈的病症，
比如EB。

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
我们进步了很多，

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
以及最近批准的基于病毒的
对这些患者进行基因治疗，

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
是的，这不是永久治愈方法

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
但这是一种治疗
这确实非常有效

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
并为这些患者提供临时解决方案

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
当我们开发的时候
更持久的疗法。

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
又向前迈出了一步

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
寻找永久治愈方法
对于 EB 患者。

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
是的。

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
就像没有支持的时候一样
绷带，有点像……

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
你的皮肤看起来
G 管部位周围非常健康。

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
我想十年前
我们很难想象

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
这种疗法是什么样的，

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
我们在这里，
它不再存在于我们的想象中。

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
这是在实验室里。

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
这是在医院环境中。

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
你知道，这是在病人家里。
我们就在那里。

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
就像，我们处于边缘
EB 的治愈方法。

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
哦！

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-看起来它会撞到…
-哦不！

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
我们的摩天轮之旅取消了。

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
你看到糖果了吗
在那儿的柜子里？

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-什么？
-如果你打开门，就会有糖果。

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
现在这就是我的糖果了。

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
是的！奇巧巧克力！

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
这就是奢侈。

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
是的，我喜欢它。

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
我真的不会用钢笔画画。

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli是从中国领养的
当他四岁半的时候。

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
我快完成了。

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-莉莉，我正在建造一艘火箭飞船。
-是的？什么？

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
哦真的吗？

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
我将尝试制作十个助推器。

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
一、二、三、四、五、

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
六、七、八、
九，十，十一，十二。

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
当伊莱五岁左右的时候，

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
我们会在公共场合
人们会盯着他看。

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
莉莉会很生气，
并开始向他们挥手，

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
然后把手放在臀部上，
就像，“我们可以看到你。”

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
那儿……那儿是浴室。

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
然后我们做了这些
小衬衫上写着“来打个招呼”

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
给人们
邀请你不要只是盯着看

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
但接近某人
谁看起来有点不同。

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
莉莉做了一个小视频

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
说：“如果一个人看起来与众不同，
过来打个招呼吧，别盯着他们看。”

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
这就是你见到某人时所做的事情
谁看起来和你不一样。

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-你好。
-你好。

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
看？那很容易。

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-我想教你有关 EB 的知识。
-EB？

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
干得好。

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
谢谢。

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
当我看到他们分发时
卡片和穿着T恤，

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
我很惊讶如何
有一个六岁和一个八岁的孩子

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
教学这种简单的
但对成年人来说却是深刻的信息。

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-我想教你有关 EB 的知识。
-当然。谢谢。

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
我希望

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
更多的人善待他人
将会从中走出来。

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
他们说要小心，也许
你不想见到你的英雄。

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
但今晚有人在这里
我现在就爱你

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
花一点时间来见见我的朋友，
我的老师，我的英雄，伊莱。

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
我会过来打个招呼

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
当我看到伊莱时
我会过来打个招呼

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
我会过来打个招呼

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
当我看到伊莱时
我会过来打个招呼

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
当他听到这句话时
有治疗了，他很兴奋。

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
他说：“是的！我们可以去拿那个吗？”
我不断告诉他，

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
“这不适合你的 EB 类型，
但他们正在为你做一些事情。”

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
哦，正如我的梦想你的翅膀在黑暗中发光

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
当他经历一些非常艰难的日子时，
他说：“伙计，这种治疗方法在哪里？”

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
“我现在就需要那个。”

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
我说：“我知道。”

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
来自你

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
哦，你建立连接

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
我听从你的建议

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
当你说

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
我会过来打个招呼

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
我们需要找到治疗方法，比如现在。

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
我们没有时间等待。

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
最近我们因 EB 失去了很多孩子，

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
我就不再告诉伊莱了
还有莉莉，就像，你知道……

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
抱歉。

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
因为年纪越大，

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
他越接近这个年龄
我们正在失去的这些孩子。

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
这很难。

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
他就在那里。嘿，伊莱。

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
他的妈妈和他的妹妹。

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
就这样吧，伙计。

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
我会过来打个招呼

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
当我看到伊莱时

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
我会过来打个招呼

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
我会过来打个招呼

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
当我看到伊莱时
我会过来打个招呼

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
我会过来打个招呼

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
当我看到伊莱时

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
我会过来打个招呼

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
哦，伊莱，我会过来打个招呼

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
谢谢加勒特今天的到来。

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
我们真的很感激。

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
我们今天在这里做什么
是一项临床试验

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
我们正在检查的地方
基因治疗皮肤移植

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
看看它是否可以治愈慢性伤口。

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
临床试验的目的是
正常皮肤的小活检，

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
送到实验室，
我们会培育您的正常皮肤，

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
但我们使用病毒
插入正确的 VII 胶原蛋白。

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
所以我们希望能够做到
你的皮肤细胞现在很强壮。

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
希望他们能够康复
慢性伤口。

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
-你觉得这样好吗？
-嗯嗯。

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
对于许多这样的 EB 临床试验，
第一个病人不可能是孩子。

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
因为我们不知道安全性。

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
所以我们依赖像加勒特这样的英雄
和其他年纪较大的人

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
迈出第一步。

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
- 哎呀，抱歉，加勒特。
-是的。嗯。

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-准备好？
-是的。

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
可以吗，加勒特？

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
加勒特今年 27 岁。

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
只要他能帮忙，他就会帮忙。

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
当我年轻的时候，
我真的梦想着打篮球。

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
因为我所有的兄弟姐妹都打篮球。

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
我还能玩一点，但是……

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
一定是一点点
最终对我来说太难了。

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
现在我只想
取一个很小很小的样本。

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
所以这个区域很痛
为他一点点。

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-好吧，你做得很棒。
-还有多少？

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-噢！这是怎么回事？
-我想她明白了，加勒特。

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
我只是轻拍而已
我只是打扫一下这个区域，仅此而已。

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
我们总是说，
“我们不知道这对你是否有效”

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
但数据，
而你的出现和参与

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
会帮助很多人。

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
我所做的一切都是为了年轻一代

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
希望他们能够治愈这些伤口。

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
也许他们会有所收获，你知道，
再过10年、20年、30年，你知道吗？

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
希望他们不必经历
我所经历的一切。

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
这是关键任务。
而且你不能想太多。

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
因为如果你这样做，你会哭。
而且你不能在他们面前哭泣。

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
他们需要你精神抖擞
积极、自信。

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
我们一起度过难关。

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
一旦拥有了这个基因，
你了解如何建模，

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
如何测试，如何纠正该基因。

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
简单地说，
你有病人 DNA 的副本

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
并且有一个突变。

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
研究人员发现
你可以使用酶

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
交换坏的
为了好的DNA片段，

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
它可以是那么具体。

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR校正
就像Word文档一样，

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
然后你突出显示这个词，
你按删除键，

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
这个词消失了，
然后你输入一个新词。

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
这基本上就是我们正在做的
该组织的细胞核。

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
所以今天的希望
是我们实际上可以生成

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
基因校正组织

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
让患者基本上可以更换
他们当前的皮肤

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
与正常皮肤。

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
从贴创可贴开始
基本上永久纠正它。

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
这太令人兴奋了
因为现在我们有希望。

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
我设想我们可以
结束他们的痛苦。

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
真正减轻痛苦。

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
毫无恐惧地去踢足球。

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
多参与生活，

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
无论这对他们意味着什么。

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
不让他们的梦想被打断

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
因为EB。

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
这么久了
我们没有 FDA 批准的疗法。

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
比如鹅蛋。就像，什么也没有。

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
将所有注意力放在 EB 上

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
并治愈这种疾病
具有单一基因突变，

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
这是一个更大的图景。

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
得EB的人太少了
但有很多人

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
患有罕见的遗传性疾病，

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
我们只是觉得
这样可以打开闸门

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
来治愈许多其他疾病。

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
帕金森氏症、阿尔茨海默氏症、

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
我们从这里学到的任何东西

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
我们的影响圈
将扩展这些其他疾病。

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
病人的时间线很痛苦。

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
科学，传统上，
没有移动得那么快

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
因为我们靠政府补助工作，
我们写论文。

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
可能会令人愤怒。

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
因此，有了私人资金来源，

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
患者基金会团体，
我们确实能够缩短这个时间表。

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
有一种感觉，就像，

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
“我很高兴能踏上这趟旅程，
让我们继续前进，走得更快。”

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
珍，你在哪里？

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
噢！

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
稍后我会告诉你更多关于吉恩的事情，

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
嗯，但是我想说的是
那是我的手机吗，嗯，

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
它就坐在钢琴上，
我检查它只是为了确保……

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
如果是约翰·福格蒂
我想说：“晚安。”

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
“我要出去玩，
之后我会和他谈谈。”

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
而且，嗯……

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
但我想说的是
是电话，响了。

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
很多时候，我讨厌
把任何人扔到公共汽车下，

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
但很多时候你都会感到震惊
并惊讶人们会给你发短信

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
五分钟前
你应该继续下去。

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
就像，“嘿，艾德，我在这里，但是开车......
我该把车停在哪里？”

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
“我该把车停在哪里？”嗯……

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
“我正在考虑获得
几个墨西哥卷饼，

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
我可能会迟到，你要来一份吗？”

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
“我可以把它带到舞台上
如果你愿意的话。”

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
“嗯，你愿意吗……
街对面有一家小酒吧。”

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
“你想喝一杯吗
演出前？”

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
你他妈的白痴。

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
我正在努力……

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
抱歉，我不应该这么说。

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
对不起，孩子们，我只是……

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
但你知道吗，罗文？
有时候人们都是他妈的白痴，而且……

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
但正文并非如此。

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
嗯……

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
这是有史以来第一次，

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
这是一些有用的信息

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
我不会知道的。

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
以及我认为的信息，

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
“嗯，那就是
有件事要提一下。”

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
这个人，他给我发短信，他说，

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
“你意识到了，不是吗，
那是33年前的今天

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
珍珠果酱乐队
进行了他们的第一场演出

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
在西雅图的出口匝道吗？”

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
三十三！

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
所以这真是一个祝福。

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
然后回到让博士，

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
你知道，她在 90 年代说过

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
当她就读医学院时
以及很多很多年的医学院学习，

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
她被驾驶着
聆听来自西雅图的音乐，

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
尤其是我们的乐队。

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
听到并知道
她是顶尖研究人员之一

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
这将有助于治愈这个问题

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
她也是一名医生
治疗病人的，

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
听到我们的音乐
与你的成功有什么关系

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
是最伟大的事情之一
我们已经能够实现这一目标。

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
是的！

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
所以，琼，我爱你。

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
这他妈是什么世界？

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
跑去，你没有

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
留言吧，至少我

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
本来可以学会你的声音
最后一次

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
日常雷区，这可能

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
是我的时间，你呢？

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
你会打我吗？

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
你会打我吗？

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
EB社区是一个特殊的群体。

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
你体会到他们的勇敢，
这让我

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
走出我的舒适区

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
抓住更多机会。

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
这些孩子就是这样，
请原谅我的法语，但是坏蛋。

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
就这么多
真的很棒，聪明的人

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
谁在奉献自己的生命
帮助我们的孩子。这意味着很多。

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
所有的账单都过去了，而且

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
采取了举措

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
由中间
不会再有中间了

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
还有我背着回家的十字架

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
不代表我的位置
离开了门廊

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
离开了门廊

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
听到我的名字，仔细看看

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
这可能就是这一天

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
牵着我的手，走在我身边

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
我只需要说

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
听到我的名字，仔细看看

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
这可能就是这一天

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
牵着我的手，走在我身边

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
我只需要说

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
我不能只花一天时间

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
我知道什么时候我不会碰你

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
抱紧你
再次感受你在我怀里的感觉

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
是啊是啊

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
是啊是啊

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
是啊是啊

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
是啊是啊

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
所以这就是治疗方法。

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
这就是它的样子。
这是四个注射器。

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
这是真正的活病毒
就在注射器里面

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
所以病毒已经被修改了

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
进入皮肤细胞

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
并剪掉DNA
她有那个，嗯，有问题的。

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
当我们第一次有机会的时候
为了获得这种药物，

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
我想我只是需要
就这样哭了一个小时。

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-我不知道你还记不记得。
-是的。

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
但是，就像，这是一个重要的日子

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
我们曾经是
期待了八年。

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
但现在要接受治疗
有史以来第一次，

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
我的意思是，那是巨大的。

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
很多泪水，喜悦的泪水。

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
嗯……

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
但最终，
这是一种治疗方法，而不是治愈方法，而且……

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
我们需要治疗方法。

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
你做得真好，罗。

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
有时我会看到皮肤有问题的地方
看起来没有伤痕

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
但它几乎看起来
像正常皮肤一样回来，

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
那是来自药物。

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
这不是她皮肤的问题
会自己完成的。

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J，我需要另一支注射器药物。

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
然后我们就涂上药，

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
这可以保持药物的作用，

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
然后明天我们会把它全部冲洗掉

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
并用新绷带重新给她包扎。

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
整个过程我想说的是
四到五个小时之间。

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
在某些方面，
我晚上睡得好一些。

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
就像，我没有那么糟糕，超级焦虑，

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
作为父母，我觉得超级悲伤的日子。

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
然后如果你只想
把剪刀递给我。

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
我的意思是，那些日子仍然会发生，

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
但我可以看看这个

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
想想事情已经进展到什么程度了
自从罗文出生以来。

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
这让我感到非常有希望。

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
有意识地告别

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
发现自己如此倾向

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
何必心怀不满地睡觉

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
为了陪伴的代价

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
我的影子与我同行

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
在白色的大太阳下

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
我的影子伴随着我
当我们离开这一切

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
我们把一切远远抛在身后

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
哦，口袋空空

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
让人们有更大的财富感

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
为何要克制自己
就像书架上的任何其他书一样

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
我的影子与我同行

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
在白色的大太阳下

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
我的影子伴随着我
当我们离开这一切

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
我们把一切远远抛在身后

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
风中细微的声音

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
他们所说的真相

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
世界从路的尽头开始

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
看我把一切抛在脑后

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
远远落后

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
远远落后

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
我们从令我们所有人都感到悲伤的消息开始。

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
查理·高德纳去世了。

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
查理·克努斯，那个男孩
我们都被称为“小查理”

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
当时17岁。

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
他占领了我们整个社区
以他的个性。

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
他骂了很多脏话，发了很多脏话，

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
而且，你知道，人们喜欢它
因为他就是这样……

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
他是查理。

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
幻影巫师找到了宝石。

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
他想当爸爸，

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
他想结婚，
他想要有女朋友，

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
他想去学校。

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
没有……

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
停下来！停下来！

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
这是正常的一天。

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
查理很好，他正在走路，
说话，嗯，那天我不在，

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
我当时正在办一些事，

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
当我回到家时，
他说他感觉不太好。

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
他去了洗手间，
然后他过来并放在我身边。

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
我坐在沙发上，
他躺在我旁边的沙发上，

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
他就睡着了。

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
所以我只是
让他睡着，知道吗？

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
心想：“如果他感觉不舒服，
让查理睡一会儿吧。”

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
然后在半夜的时候，
我听到他发出这种疯狂的声音

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
就像他大声喊道，
我以前从未听说过的东西。

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
我跑下楼梯，他，嗯……

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
只是坐在沙发上，

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
没有道理，他语无伦次，

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
我无法引起他的注意，
我知道他患有感染性休克。

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
于是我们拨打了 911，

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
我们立刻就坐上了直升飞机

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
向下
前往密尔沃基儿童医院。

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
对我来说，作为母亲最好的礼物
是我知道他并不害怕。

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
呃，查尔？

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
放开…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
他不必再输了。

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
我很幸运能够认识查理。

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
没有遗憾，没有。

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
我们差点打到爸爸的脸。

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
嗨，特丽莎和梅莉。

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
令人难以置信的父母，
我们开始认识了。

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
很多很多年前，我们在明尼苏达州见过面。

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
我们会有很多……

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
嗯……

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
抱歉。

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
我们会有很多精彩的对话
和查理打电话，

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
他拥有令人难以置信的光芒，

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
又聪明又有趣。

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
他就像 EB 的迷你版杰夫·罗斯 (Jeff Ross)。

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
他就像是，“操你妈的”，就像……

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
但是，呃，所以我们现在
带着查理的记忆生活，

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
并且无时无刻不在想着他

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
我们非常感谢你的到来
是这个周末的一部分。

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
谢谢。

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
而且，呃……

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
查理，

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
我将献给这首歌的唯一部分
对你来说是副歌中的台词。

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
等待

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
看着时钟
已经四点了

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
它必须停止

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
告诉他

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
不要再拿了
她练习演讲

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
当他打开门时

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
她翻身

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
假装睡觉

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
当他打量她时

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
她撒谎
并说她爱上了他

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
找不到更好的男人

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
她的梦是彩色的
她的梦是红色的

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
找不到更好的男人

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
找不到更好的男人

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
找不到更好的男人

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
我们在水族馆，
我们会看到海豹和水獭。

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie，呃，她经常说
她想成为一个正常的孩子。

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
我认为她正在努力解决的事情......

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-我们可以触摸海豚！
-我知道！太酷了。

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
螃蟹！

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
我想摸螃蟹。

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
对我来说真的很难的事情
她会看着我的手说，

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
“它们是如此美丽。
我想要拥有这样的双手。”

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
这些就是那些时刻
我们对治愈方法充满希望，

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
只是为了伤口
停止发生，

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
以及她的生活质量
只是为了更像其他人。

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
罗文，我恋爱了
她的声音一遍又一遍。

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
任何时候她……我只是……

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
这是有史以来最甜蜜的事情。

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
感谢您的光临。

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
你想站起来吗，罗文？你可以。

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
我们开始吧！

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
嘿！

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
是的，我明白
每个生命都必须结束

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
当我们独自坐着时
我知道有一天我们必须走

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
哦，我是一个幸运的人
双手都要数

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
我爱的人

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
有些人，他们有一个
是的，其他人他们没有

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
留在我身边

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
让我们呼吸一下

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-那个印章叫什么名字？
-那只海豹的名字是Chiidax。

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
他是一只获救的动物。

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
打开。

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-哇！
-好的。好一个。

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-你是天生的！
-谢谢。

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
好的！好的！这是很好的工作。

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
噢，他真可爱。
他有一双大眼睛，就像我的狗一样。

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
一切之下只是另一个人

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
在一起真是太好了

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
并正在做某事
那只是小孩子的事

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
那并不是必须做一些痛苦的事情。

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
留在我身边

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
我所看到的都是你

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
我有说过我需要你吗？

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
哦，我有说过我想要你吗？

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
嘿，罗，你看到这些了吗？

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-你要给海龟包扎吗？
-是的。

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
-我们会帮助你感觉好一点。
-很好，罗伊。

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
非常好。

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
所以，是的，这就是最好的感觉
现在就在这里玩。

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
当我看着你的脸

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
你给予的一切
你什么也不会拿走

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
没有什么是你愿意拿走的

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
你给予的一切

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
我有说过我需要你吗？

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
哦，我有说过我想要你吗？

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
哦，如果我不这样做，我就是个傻瓜，你瞧

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
当我坦白时

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
没有什么是你愿意拿走的

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
你给予的一切

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
抱紧我直到我死

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
我会在另一边遇见你

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-所以有幻想...
-我们在做恐怖吗？

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
是的，我也想做一个
但如果我们有时间，好吧。

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
我爱读书，
尤其是奇幻和小说，

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
所以这正好在我的驾驶室里，

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
一切都是以艺术为基础的。

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
太棒了。

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
这些都是令人难以置信的。

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
天啊。

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
我可能会有点怪异。

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
我想看看这些。

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-我想要这条短裤。我会穿那些。
-是的。银也？

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
是的。

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
作为一名艺术家，
你可以真正欣赏所有的工作

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
这些都融入到了这些创作中。

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
整体气氛刚刚好
其中的内容是压倒性的，

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
看到它很鼓舞人心

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
多么不可思议

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
只需简单的申请流程
可以让东西变得如此美丽。

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
哇！太棒了。

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
这是班卓琴。

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
艺术绝对是一种逃避。

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
你有点迷失在那一刻
当你在创造一些东西的时候，

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
我喜欢放音乐
有点迷失自己。

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
有时
你已经坐在那里了

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
三、四个小时，
而你甚至不知道。

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
真的让你很欣赏

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
就在你面前的事情
和有形的。

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-嗨，艾德。
-你好吗？

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-很高兴正式认识你。
-我知道！现在正式了！

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-是的。
-哦，我的朋友。

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
我给你们带来了这个。

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-哦，是吗？
-嗯，事实上我做到了。

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
我希望你会说“制作”。

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
有点话要说谢谢
感谢你们所做的所有工作。

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
-你知道那是没有必要的。
- 对于 EBRP。

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
我知道没必要
但这就是我所做的。

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
噢，伙计。

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
哦，不错。

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-哇！噢，是我们吗？
-是的。

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
看看你的细节，一切。

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
我会给你我的灵感。

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
哦，我们开始吧。

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
不客气。

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-我们爱你。
-谢谢你所做的一切。我也爱你。

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
这很有趣。
我很高兴你来过这里。

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-我们玩得很开心。
-太有趣了。

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
社区
在世界范围内呈指数级增长。

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
知道这一点真是令人欣慰
其他人可以理解

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
你正在经历什么
而且你并不孤单。

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
今天的研究人员说
十年内可以治愈。

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
所以如果我们今天站起来，
这将是可能的。

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
好吧，我有特权

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
亲自向您介绍，

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
嗯，致我的好朋友迪安娜。

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
西雅图，这是迪安娜。

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
迪安娜，这是西雅图。

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
你说我们会做

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
至少喝一杯龙舌兰酒……

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
绝对的。

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
让我们继续表演吧。
我们有一些乐趣。

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
爱你，迪安娜。

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
再一次。

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
这就是世界之道

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
你永远不可能知道

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
就是把你所有的信念都寄托在哪里

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
它将如何成长？

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
要起来了
黑暗记忆中燃烧的黑洞

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
要起来了

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
把错误变成黄金

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
时间就这样流逝

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
折叠速度太快

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
哦，是的，突然被符号吞没了

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
你瞧

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
要起来了

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
黑暗记忆中燃烧的黑洞

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
一般来说，癌症是一种
EB 患者更容易受到

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
因为我们的皮肤比较脆弱。

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
就我个人而言，我已经打过五场比赛
鳞状细胞癌，

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
这基本上是
第四期皮肤癌。

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
努力过上最好的生活
尽可能长时间。

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
基本上，对我来说，
我已经学会看它

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
作为质量与数量。

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
拥有 EB 让我
今天的我。

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
我不希望任何人这样

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
但我知道我更擅长……

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
因为它让我成为强有力的倡导者

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
和今天的我一样独立的人。

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
你知道，它是如此特别
为某种目的而玩，

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
目的是
这个令人难以置信的使命，

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
并有医生，
以及研究人员和科学家，

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
以及活动家和捐助者，

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
和家人
这向我们所有人展示了如此的勇气。

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
所以大家都在这里，嗯，而且……

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
我要被噎住了等一下。

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-哇！
-我们爱你，艾迪！

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
收拾好你的狗屎，硬汉。

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
嗯，我不会退缩

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
不，我不会退缩

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
你可以让我站起来
在地狱之门

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
但我不会退缩

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
我会坚持我的立场

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
我不会转身

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
会守护这个世界
从拖我下来

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
我会坚持我的立场

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
我不会退缩

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
嘿，宝贝

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
没有简单的出路

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
我们在宇宙中放出
我们想要治愈

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
因为这就是父母的愿望
以及孩子们想要什么。

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
所有怀疑论者都认为，
“哦，你为什么要尝试治愈这个？”或者……

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
你知道。

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
呃，我们为什么不呢？

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
就像是，“不，要治愈它。
会治好它的会治好它的看着我们。”

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
我只有一次生命

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
在一个持续不断的世界里……

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
时间线就在那里
这是现实的，也是可行的。

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
你不想放弃他们。

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
你想要为他们提供更好的东西。

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
不会退缩

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
我认为我们可以治愈 EB。

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
以及这个社区中的我们所有人
深感荣幸

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
为那些与 EB 作斗争的人提供服务，

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
我们的责任是给他们
要去的地方

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
这阐明了残局。

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
坚持我的立场……

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
你知道，人们
谁是社区的一部分

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
非常强，
它们让你变得更坚强。

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
我只是，我不知道如何
来表达它。

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
没有简单的出路

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
嘿，现在

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
坚持我的立场

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
我不会退缩

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
哦，不，我不会退缩

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
哦，不，我不会退缩

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
嘿！

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
这是伊莱给我的图画。

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
太详细了，简直令人难以置信。

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
它留在了这里的工作室里。

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
我的听力太差了……

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
哦，嗨。

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
我的听力太差了
你知道，我很容易就爬上去。

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
还有……

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
你可以……我可以……在所有这些人中……
不过我的视力很好。

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
我看到我妻子点点头。

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
“是的，艾德，你听不到狗屎的声音。”

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
当你的时间有限时

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
好吧，一切都不会发生太快

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
导航，来找路

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
我们的差异该死

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
有人问我
昨晚签了一些棒球。

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
我同意这么做。

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
我不知道为什么我有它
但这可能是你的生日礼物。

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
你找到了解药，我会战斗

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
这只是时间问题

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
来这里，从这里出来。
进入光中。

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-你好吗？你叫什么名字？
-迪安娜。

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
这是一条漫长的路要走

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
获得免费门票
我得告诉你，去看埃迪·维德的演出。

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
你还有什么要给我的？
我看起来像谁？

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
也许是豪伊·曼德尔，我不知道。

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
缩小我们之间的距离

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
伸出一只手

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
赌注增加以提升

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
只需一秒钟即可了解

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
你给予什么，这就是生存的意愿

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
你得到了治愈，我得到了战斗

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
这只是时间问题

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
时间问题

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
只是时间问题……